Con el objetivo de educar a la comunidad hispana sobre desconocidos síndromes como Marfan, Loeys-Dietz, y VEDS, La Fundación Marfan invita a la primera cumbre virtual en español para compartir las más recientes investigaciones médicas y genéticas sobre este trastorno hereditario que se caracteriza por afectar el tejido conectivo del cuerpo perjudicando así de manera directa las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo. La conferencia que será gratis y completamente en español se llevará a cabo el 22 de enero de 2022, de 08:30 – 17:00 hora del este EE.UU. Las personas interesadas pueden registrase a través de este enlace: https://bit.ly/316lNzN
El síndrome de Marfan es provocado por un defecto en el gen que permite al cuerpo producir una proteína que permite darle elasticidad y fuerza al tejido conectivo y afecta a hombres y mujeres de igual manera afectando de manera más frecuente el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto. Algunas personas pasan años sin ser diagnosticados por lo cual es de suma importancia aprender a reconocer los síntomas y obtener el tratamiento médico adecuado para prevenir una muerte súbita.
Esta cumbre es el primer evento de La Fundación Marfan dirigido a los Hispanos, y consistirá en un día completo de presentaciones médicas sobre temas relevantes tanto para el público en general como para las personas con enfermedades genéticas aórticas y vasculares. Así mismo habrá un panel de discusión con pacientes que compartirán sus experiencias con esta enfermedad.
Dentro de los participantes se encuentran:
Dr. Juan Bowen, director de la Clínica Marfan y Aórtica Torácica, Mayo Clinic, Minnesota, EEUU
Dr. Juan Carlos Brenes, Memorial Hospital, Florida, EEUU
Dr. Juan Crestanello, Mayo Clinic, Minnesota, EEUU
Dr. Carlos de la Torre, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España
Dr. Arturo Evangelista, Hospital Universitari Vall d’Hebron, España
Dr. Javier Pizones, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España
Dr. Maria Salcedo, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España
Dr. Laura Muino Mosquera, Ghent University Hospital, Bélgica
Dr. Natalio J. Izquierdo, Instituto Glaucoma y Genética Ocular, Puerto Rico
La Fundación Marfan agradece a sus patrocinadores comunitarios de todo el mundo por su apoyo, como: La Asociación Peruana del Síndrome de Marfan, Conectiva, Disección Aórtica Ecuador, Fundación Marfan Columbia, Marfan Europe Network, Mundo Marfan Latino, SIMA: Asociación Síndrome de Marfan, y VASCERN: Red europea de referencia. Para más información acerca de la cumbre visite la página web www.marfan.orgo llame al 800.8.MARFAN.
Acerca de La Fundación Marfan:
La Fundación Marfan es una organización sin fines de lucro que salva vidas y mejora la calidad de vida de las personas con afecciones genéticas aórticas y vasculares, incluidos los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Vascular Ehlers-Danlos. Estamos dedicados a la educación y el apoyo de nuestra comunidad global de personas que viven con Marfan y condiciones relacionadas. La Fundación fue miembro fundador de Marfan World (anteriormente conocida como Federación Internacional de Organizaciones del Síndrome de Marfan) y continúa su compromiso con: Compartir información actual y precisa sobre el síndrome de Marfan y las afecciones relacionadas en todo el mundo. Facilitar la comunicación internacional entre los profesionales médicos que sirven a la comunidad de Marfan, Loeys-Dietz y VEDS. Facilitar la comunicación entre organizaciones internacionales que representan a personas y familias afectadas por Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y otras afecciones genéticas aórticas y vasculares. Apoyar y fomentar iniciativas de investigación global. Convocar reuniones internacionales para facilitar la investigación y unir a la comunidad global de pacientes. Para obtener más información, visite Marfan.org y haga click en español para traducir todo el sitio al español.
